¿Quiénes somos?

Somos un grupo de investigación multidisciplinario, bilingües y bicultural. Estamos evaluando un programa que ayuda a familias Hispanas/Latinas de niños hospitalizados por una Lesión Cerebral Traumática (LCT) en los estados de Washington, Oregon, Texas y Colorado.

¿Qué Hacemos?

Este estudio, patrocinado por el Instituto Nacional de la Salud de los Estados Unidos (NIH), evalúa un programa bilingüe de 3 meses de educación y navegación para familias Hispanas/Latinas. El objetivo es entender si nuestro programa resulta en iniciación temprana de terapias de rehabilitación y mejor adherencia al tratamiento comparando con familias que no reciben el programa. También evaluamos si los niños que reciben la intervención tienen menor discapacidad después de la lesion. Los padres juegan un papel fundamental en la recuperación de los niños. Sin embargo, los padres Hispanos/Latinos tienen barreras para acceder tratamientos de rehabilitación que resultan en tratamientos tardíos y mayor disabilidad. El programa 1stBIEN integra educación en persona y por video (enviado por el teléfono celular) con navegación durante transiciones del hospital a la comunidad y durante el regreso a la escuela.

¿Por qué esto es importante?

El 26% de los niños en los Estados Unidos son Hispanos/Latinxs. Es crucial entender y disminuir las disparidades en lesiones cerebrales traumáticas (LCT) en los niños Hispanos/Latinx.  Los niños Hispanos/Latinx tienen lesiones más  severas y tienen mayor discapacidad comparados con niños no-Hispanos; éstas incluyen discapacidad en la calidad de vida relacionada con su salud, habilidades de comunicación, cuidado personal y participación en actividades comunitarias. El estudio 1stBIEN tiene como objetivo proveer soporte a los padres y cuidadores para acceder servicios de rehabilitación en la comunidad, incluyendo terapias y servicios escolares esenciales para la recuperación de los niños con LCTs.

Estudios previos por nuestro equipo de investigación informan este estudio:

Este estudio es el resultado de estudios anteriores de Lesiones Cerebrales Traumáticas (LCT) en niños Hispanos/Latinxs, por nuestro grupo de investigación

  • Un estudio seminal dirigido por los Drs. Jimenez (Investigadora Principal) y Rivara documentó por primera vez disparidades en disabilidad en ninos Hispanos/Latinxs con LCT. Estas disparidades incluyen menor calidad de vida relacionada con la salud, menores habilidades para comunicarse y de autocuidado. Es importante anotar que éstas diferencias persistieron aún después de ajustes por otros factores de riesgo como severidad de la lesión, edad, estado socioeconómico y cobertura de seguro médico.
  • Estas disparidades no existen durante el cuidado agudo hospitalario. En un estudio subsecuente con pacientes hospitalizados en centros de rehabilitación pediátricas a nivel nacional, nuestro grupo de investigación no encontró diferencias en la mejoría de la function de niños Hispanos y no Hispanos. Todos los pacientes independientemente de su origen étnico tuvieron tiempos de hospitalizaciones similares y recuperación similar durante la hospitalizaciones.
  • La disponibilidad de servicios de rehabilitación es aún menor para los niños de familias de habla Hispana. Un estudio por las doctoras Moore y Jimenez, describe menor disponobilidad de proveedores de salud que aceptan Medicaid y de servicios de interpretación.
  • Los padres Hispanos tienen barreras adicionales para acceder servicios de salud. En un estudio cualitativo con padres Hispanos, describimos barreras adicionales como dificultades en la comunicación con proveedores de salud y educadores y adminsitradores en los colegios. También describimos falta de materiales de educación en Español acerca de LCT y sus tratamientos; así como de recursos en la comunidad.
  • También existen disparidades en el recibo de soporte de educación escolar. Los servicios de soporte escolar son clave para facilitar el regreso al colegio. El colegio, no solo provee oportunidades de educación, sino también de socialización, y es fundamental en la salud mental de los niños y adolescentes. Nuestro equipo de investigación, también documentó disparidades en el recibo de servicios de soporte escolar para niños Hispanos/Latinos. Importantemente aquellos niños que recibieron servicios mejoraron su desempeño académico significativamente. Es más, los niños Hispanos/Latinxs tuvieron mayores ganancias académicas comparados con los niños no Hispanos/Latinxs.
  • Los materiales de educación acerca de LCT y los programas de navegación (coordinación de cuidados) facilitan el acceso a los servicios de salud. En un estudio piloto, usamos de manera satisfactoria el uso de materiales de educación adaptados cultural y linguisticamente así como navegación (coordinación de cuidados) por tres meses. El 100% de los padres participantes completaron los 3 meses de la intervención. Después de la intervención, los padres reportaron mejoras significativas en la eficacia para cuidar de sus hijos con LCT de forma sostenida a los 3,6, y 12 meses. La adherencia al tratamiento fue muy alta; 86% de los niños recibieron todas las citas de seguimiento a tiempo, incluyendo 85% de las terapias de rehabilitación.

Nuestros Coloboradores y patrocinadores